Synonyme:

• CMT
• hereditäre motorisch-sensorische Neuropathie
• HMSN
• Peroneale Muskelatrophie

Unter dem Begriff Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT-Erkrankung) versteht man eine Gruppe genetischer Störungen, die sich schädigend auf die peripheren Nerven auswirken. CMT wurde nach den drei Ärzten benannt, die diese Erkrankung im Jahr 1886 zuerst beschrieben: Jean-Martin Charcot und Pierre Marie aus Frankreich sowie Howard Henry Tooth aus dem Vereinigten Königreich.
Die peripheren Nerven steuern Bewegungen, in dem sie Impulse vom Rückenmark an die Muskeln weiterleiten. Sie übermitteln Empfindungen, in dem sie Gefühle wie Schmerz oder Temperatur von den Händen und Füßen an das Rückenmark leiten. Durch Weitergabe von Informationen über die Position unseres Körpers im Raum helfen sie uns auch dabei, unser Gleichgewicht zu halten. Sie übertragen Informationen aus Füßen und Händen an das Rückenmark und von dort zum Gehirn, so dass das Gehirn weiß, wohin es beim Gehen die Füße setzen soll, und wie die Hände platziert werden sollen, um nach etwas zu greifen. Die Schädigung dieser Nerven wird als Neuropathie bezeichnet. Aufgrund dieser Nervenschädigung bemerken Menschen mit CMT-Erkrankung, dass mit den Jahren ihre Muskeln schwächer werden, besonders in Füßen und Händen. Manche Betroffene bemerken in denselben Bereichen Gefühlsminderungen, oder dass diese Bereiche taub werden.
Man geht davon aus, dass von 2 500 Menschen etwa einer an CMT erkrankt ist, was CMT zur häufigsten vererbten neurologischen Erkrankung macht.

Für zahlreiche Komplikationen der CMT-Erkrankung gibt es Behandlungen, aber derzeit existieren noch keine krankheitsmodifizierenden Behandlungen, die das Fortschreiten von CMT verhindern oder die Krankheit heilen könnten. Bei den meisten Patienten können jedoch viele Aspekte der Erkrankung kontrolliert werden.
Die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten beinhalten Physiotherapie, Orthesen, Beschäftigungstherapie, Management von Schmerzen und Abgeschlagenheit und – bei entsprechender Indikation – orthopädische Chirurgie, Sprachtherapie und Atemunterstützung. Es ist wichtig, dass Sie über diese Behandlungsmöglichkeiten Bescheid wissen und sie mit Ihrem Hausarzt besprechen, so dass Sie an einen geeigneten Facharzt überwiesen werden können, beispielsweise an einen Neurologen, Kinderfacharzt oder Orthopäden.
Ihre CMT-Erkrankung sollte von Menschen behandelt werden, die sich mit dieser Erkrankung auskennen. Das heißt, dass Ihre Behandlung von einem Facharzt für Neurologie (oder einem Kinderneurologen) mit Schwerpunkt „periphere Neuropathien“ (wozu die CMT-Erkrankung gehört) oder einem Facharzt für Rehabilitationsmedizin mit Schwerpunkt „neuromuskuläre Erkrankungen“ überwacht werden. Der Facharzt sollte mit Ihrem Hausarzt zusammenarbeiten.
Ein Neurologe ist ein Experte für die Arbeitsweise Ihrer Nerven und für deren mögliche Fehlfunktionen, für den wahrscheinlichen Grund etwaiger Probleme und er weiß, welche Möglichkeiten der Behandlung und Versorgung Erfolg versprechen. Und was noch wichtiger ist: Ein Neurologe kann Sie an einen anderen Spezialisten überweisen, der Ihnen erforderlichenfalls bei speziellen Problemen helfen kann.
Andere medizinische Fachkräfte, die Sie unterstützen könnten
Tatsächlich können Sie von Ihrem Arzt an andere Spezialisten überwiesen werden, die Sie bei bestimmten Problemen erforderlichenfalls unterstützen können.
Dazu gehören:

Genetiker mit Spezialisierung auf Neurologie – er verfügt möglicherweise nicht über das gesamte klinische Wissen, hat aber umfassende Kenntnisse auf dem Gebiet der Genetik und über das mögliche Fortschreiten Ihrer CMT-Erkrankung.

Ich denke hier hab ich den besten Neurologen gefunden auch wenn er es überhaupt nicht gern hört oder glaubt - letzten Endes war er es, der mir endlich eine Diagnose geben konnte und wirklich alles tuen würde um zu helfen, dass ist alles andere als selbstverständlich! 

• Physiotherapeut - vorzugsweise mit Spezialisierung auf neuromuskuläre Erkrankungen. Falls dieser nicht verfügbar ist, kann ein Physiotherapeut mit Ihnen arbeiten und das Funktionieren Ihres Körpers trotz der Auswirkungen der CMT-Erkrankung verbessern.

Hier hab ich definitiv den aller aller besten der Welt gefunden. Ich denke er weiß gar nicht wie sehr er hilft - er gibt mir das Gefühl ^normal^ zu sein und nicht krank. Er bringt mich zum Lachen und man muss ihn einfach mögen. Er ist einer der Gründe wieso ich wieder vertrauen kann und der mich 3x die woche zum grinsen bringt nur beim Gedanken daran zu ihm zu können. Wenn es Menschen gibt die Engel sind dann ist er definitiv einer davon! 

• Orthopädietechniker - ein Fachmann, der mit Bandagen, Stützen und Schienen arbeitet, durch die Sie unterstützt werden und dadurch einige der Sekundärkomplikationen der CMT-Erkrankung vermeiden.

Sehr schwierig einen guten zu finden - wie viele nicht mal gefragt haben was man hat sondern einfach nur Standart Orthesen gegeben haben. Aber dank meinem Bruder hab ich auch hier für mich die besten gefunden. Storch und beller, extrem gut ausgestattet, wirklich tolle Mitarbeiter und einfach extrem menschlich! 

• Ergotherapeut - hier handelt es sich um Spezialisten für Problemlösungen, die Ihnen dabei helfen, trotz einer Behinderung Ihren täglichen Verpflichtungen nachzukommen. Sie können Sie besonders bei der Bewältigung von arbeitsbedingten Problemen unterstützen.

Bisher hab ich noch keinen gefunden der dies wirklich ernst nahm 

• Podologen - Fußpflegespezialisten.

Vermeide ich ehrlich gesagt 

• Orthopädischer Chirurg - in Chirurg, der sich auf Knochen- und Gelenkoperationen spezialisiert hat. Wenn möglich, sollten Sie einen Experten für Fuß- und Sprunggelenksprobleme aufsuchen.

Ein paar Gedanken 23.03.22
Es gibt nicht immer nur zufriedene Kunden - und ja ich bin über jedes Feedback dankbar, dennoch sollte man meiner Meinung nach Fair und respektvoll bleiben. Letztens da hatte ich eine Kundin die zuerst total zufrieden war und nach ein paar Tage schrieb #nachdem jemand anderes meinte das er nicht mit der Qualität zufrieden wäre habe ich nochmal genauer hingesehen und ich gebe diesem recht........ Ich denke Du kannst das Privat machen aber nicht gewerblich....dann musst Du Dir eben mehr Zeit nehmen und Nähte gerade machen... # Zugegeben das hat mich hart getroffen, denn auch wenn ein guter Punkt dabei war und zwar das die Gummis Synchron sein sollen (was ich inzwischen auch so umsetze) - war diese Art und Weise hart für mich. Denn NEIN es geht eben nicht wenn ich mir länger Zeit lasse - wer sich wirklich mit meiner Krankheit auseinandersetzen will wird das wissen. Denn was sind Einschränkungen? Dinge die Dir vermutlich noch nie in den Kopf gekommen sind. 

Dinge die ich aufgrund meiner cmt nicht tun kann /mir schwer fallen

Mein Gleichgewicht halten
Gläser öffnen
Knöpfe auf/zumachen
Auf Bäume klettern, klettern 
Fummelige Aufgaben
Hoch springen
Einen Schlüssel im Schloss drehen
Über einen längeren Zeitraum schreiben
Dosen öffnen
Rennen
Auf einem bein hüpfen 
Schnürsenkel fest ziehen 

Jetzt denkst du Dir sicher - wieso ich dann nähen kann!? Schließlich muss man dort einen Faden durch die Nadel machen, Fummelige arbeiten erledigen. Ich kann dir nicht sagen ob ich das kann nur das ich es versuche - ich manchmal (zum Glück nur noch selten) nicht zufrieden bin - es dann aber auch offen kommuniziere oder neu mache. 
Kritik schön und gut - aber ein bisschen mehr Respekt hätte ich mir hier tatsächlich gewünscht. Aber ja auch ich wünschte mir *nur mehr Zeit nehmen* würde diese kleinen Dinge problemlos machen, aber sind wir mal ehrlich - Gesundheit wissen wir erst richtig zu schätzen, wenn sie nicht mehr da ist. Cmt ist nicht heilbar - es gibt keine Medikamente dagegen, keine Heilung. Sich das klarzumachen ist hart - es wirklich zu akzeptieren unmöglich... Ich wünsche niemandem solche Einschränkungen egal ob cmt, ms oder oder. Aber eines vergessen wir in letzter Zeit - einen fairen Umgang miteinander, Akzeptanz und Toleranz. Dies soll auch kein Angriff auf den Kunden sein, der das geschrieben hat - im Gegenteil. Auch hierfür bin ich inzwischen dankbar, denn dadurch ist auch mir wieder mehr klar geworden was wirklich zählt und das auch ich stolz auf meine Arbeit sein kann, auch wenn es nicht immer meinen Anforderungen entspricht - nicht immer jeder gut findet. Das wird es nie geben - weder bei mir noch bei Dir! 

Hierzu passt der Spruch =
Alle haben gesagt es geht nicht, bis einer kam und es geschafft hat

Orthesen sind äußerlich, direkt am Körper wirkende Hilfsmittel, die Gliedmaßen oder den Rumpf stabilisieren, entlasten, ruhig stellen, mobilisieren oder Fehlhaltungen korrigieren.